FAQ Talasemia

Talasemia

Bolehkah pesakit sembuh?

Pesakit talasemia boleh sembuh hanya dengan pemindahan sum-sum tulang daripada adik beradik yang sihat dan sama HLA (matched sibling donor). Keberangkalian untuk mendapatkan adik beradik yang ‘HLA-matched’ adalah hanya 25% dalam sebuah keluarga. Peratus kejayaan untuk prosedur pemindahan sum-sum tulang adalah dalam linkungan 70 – 80%. 

Jadi, majoriti pesakit talasemia tidak boleh sembuh. Rawatan gen masih dalam kajian dan belum berjaya lagi. Rawatan kini iaitu transfusi darah, hanya melegakan gejala-gejala anemia serta melambatkan proses kegagalan fungsi organ sahaja. Rawatan juga hanya memastikan kualiti kehidupan yang lebih baik serta memanjangkan jangka hayat pesakit talasemia.

Dimana boleh dapatkan rawatan talasemia?
Rawatan talasemia terdapat di semua hospital kerajaan. Hospital Ampang adalah pusat rawatan khusus untuk penyakit berkaitan darah (hematologi).

nasihat kepada pesakit dan pasangan yang merupakan pembawa penyakit talasemia? 

Sekiranya anda dan pasangan adalah pembawa talasemia, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/intermedia adalah 25%. Sekiranya anda seorang pesakit dan pasangan adalah pembawa, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/ intermedia adalah 50%. 

Anak dengan talasemia major akan mengalami salah satu keadaan berikut: Bayi dilahirkan sihat tetapi akan beransur pucat dan untuk terus hidup dia memerlukan transfusi darah setiap 2 hingga 4 minggu sepanjang hayatnya. Ini bermaksud anak perlu ke hospital berulang kali untuk rawatan transfusi dan rawatan susulan (sekurang kurangnya 2 kali sebulan) untuk memantau pembesarannya serta memantau komplikasi-komplikasi penyakit dan transfusi darah yang akan berlaku. 

Bayi yang menghidapi alpha talasemia major tidak akan hidup dan akan mati di dalam kandungan atau semasa dilahirkan. Ibu yang mengandung dengan anak alpha talasemia major berisiko tumpah darah semasa bersalin atau mengalami pre-eclampsia (tekanan darah tinggi) yang boleh mengancam nyawa ibu.

Apakah fungsi ujian prenatal untuk mengesan talasemia dan adakah perkahwinan antara pembawa (talasemia minor) dengan pembawa (talasemia minor) atau pembawa dengan pesakit (talasemia major atau intermedia) akan menyebabkan risiko menghasilkan zuriat yang mempunyai talasemia?

 Ujian prenatal untuk mengesan talasemia adalah bertujuan untuk mengesan sekiranya kandungan menghidapi penyakit talasemia major. Sekiranya didapati anak kandungan menghidapi talasemia major, pasangan boleh mengambil tindakan menggugurkan atau meneruskan kehamilan itu. 

Perkahwinan antara pembawa (talasemia minor) dengan pembawa (talasemia minor) atau pembawa dengan pesakit (talasemia major atau intermedia) akan menyebabkan risiko menghasilkan zuriat mempunyai talasemia minor atau major/intermedia 

Bagaimanakah penjagaan pemakanan di kalangan pembawa dan penghidap penyakit talasemia? 
 Pembawa dan penghidap penyakit talasemia perlu mengurangkan makanan yang mempunyai kandungan zat besi yang tinggi.

Antara makanan yang tinggi zat besi ialah:

•  Organ dalaman seperti hati 
• Produk makanan yang diperkaya dengan zat besi 
• Bijiran yang diperkaya dengan zat besi 
• Kuning telur 
• Kekacang dan legum 
• Kebanyakan sayuran hijau yang berdaun 

Walaubagaimanapun, pembawa talasemia boleh juga mengalami kekurangan zat besi terutamanya pada ibu hamil, dalam keadaan ini pembawa boleh mengambil vitamin zat besi atas nasihat doktor.